我有病，你有药，怎么忍心见死不救？|相约星期三

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从11月28日国家医保局公布2019年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》到现在，已经过去接近两周时间。除了官方接受媒体采访时回应的“将会同有关部门指导各地做好用药衔接和保障，同时对短期内仍使用原药品的患者，给予短的过渡期”之外，我们暂时无从知晓关于“重组人干扰素β－1b”接下来将何去何从的任何其他消息。

很多病友也在用自己的方式向外界传达着我们对美好生活的向往，点击蓝色标题《医保续约失败之后，我们能怎么办》查看大家的行动。

没有消息也许就是最好的消息——没准儿相关部门正在研究解决方案。时光匆匆如流水，一晃快半个月了，病友们炸锅也炸过了、讨论也讨过了、媒体也报道过了，但这事在真正解决之前绝对不能就这么过了！在这段似乎风平浪静的沉默时光里，我们似乎还有许多事情需要做，比如静下来回顾一下“重组人干扰素β－1b”和中国患者的前世今生。

相信不少关心多发性硬化药物情况的病友或者家属都知道“重组人干扰素β－1b”早在1993年就已经上市（oh my god，居然和小编同龄）。但此药真正在国内上市的时间是2012年。

在相当漫长一段时间内，对于国内的多发性硬化患者来说，无药可用，很多患者因病致残。

转折发生在2011年，重组人干扰素β-1a在国内上市，接着到了2012年，重组人干扰素β-1b在国内上市并启动慈善援助项目帮助经济能力不足的患者用药。遗憾的是，2013年，由于种种原因，重组人干扰素β-1a退出中国市场。再到2016年，重组人干扰素β-1b也面临即将退市的窘境。好在，在各方的共同呼吁下，重组人干扰素β-1b的生产企业——拜耳最终决定保留该药在国内市场的销售。值得多发性硬化患者们庆幸的是，2017年6月，国家医保谈判成功使重组人干扰素β-1b降价30.6%，由单价¥850/支降到了¥590/支，还进入了国家医保目录的乙类报销范围。令还没来得及庆祝的多发性硬化患者们始料未及的是，由于重组人干扰素β-1b比较特殊，包装中含有的器械——针头审批到期，只能暂停药品的供应。

直到2018年2月底，全国才开始慢慢恢复了重组人干扰素β-1b的上市。但，更为棘手的局面再度出现，国内很多地区的医保必须是院内购药才能报销。这对于价格相对高昂、患者人数少之又少的多发性硬化来说，无疑又是一个巨大的挑战。截止到发稿，我们能掌握到的国内医院药房可以直接购买重组人干扰素β-1b的医院也不足10家。

图片来源：健言

图是在中华慈善总会倍泰龙患者援助项目官网上能找到的最近一条通知：

这条通知发布的日期是2018年1月，从中我们能够获取到很多关键性信息：

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中华慈善总会自2012年4月设立倍泰龙患者援助项目

累计援助患者超过900人

2017年6月国家人社部将倍泰龙纳入国家医保目录

同时，药品零售价格进行了调整

倍泰龙患者援助层面办公室将于2018年1月1日，停止接收患者申请

就在几天前，11月28日，2019年国家医保谈判结果显示，重组人干扰素β-1b续约失败，协议有效期到2019年12月31日截止。

国家医疗保障局召开新闻发布会时表示药品谈判不是预期目标的，会有一定不确定性，谈判是双方的买卖，也有破裂的可能。可能对患者有影响，但目录里有相似或更好的药可以替代，会让医疗机构做好衔接工作，同时对短期内仍使用原药品的患者，给予短的过渡期。

但对于很多正在使用重组人干扰素β-1b的患者来说，这无疑是晴天霹雳，难以接收。

患者们的声音

患者担心背后的原因

重组人干扰素β-1b上市于1993年，是目前世界上用于治疗复发缓解型多发性硬化临床应用时间最长、安全性最高的药物。更为重要的是，重组人干扰素β-1b在国际指南显示的妊娠安全性上具有较大的优势。而作为今年医保成功谈判的另一种多发性硬化用药——特立氟胺，药品说明书上就已经提醒了较大的生殖毒性。因此，重组人干扰素β-1b的续约失败对于很多处于生育年龄的年轻患者无疑是巨大的打击。

最近很流行2017➡️2019对比图，我们来看看重组人干扰素β-1b这几年的的对比图

其实药企也有苦衷

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2012-2016年慈善援助，超过900名多发性硬化患者受益，但于药企而言，无疑是赔本赚吆喝。

2017年进入国家医保目录后，半年多才真正上市，错过了医院的采购时间，两年的医保协议期，至少有三分之一的时间没有药物。

销售团队在2015年下半年就陆续解散，大部分继续使用的患者要么是用药效果好的老患者，要么是医保覆盖好的地区，这些总共加起来还不到300个患者。

重组人干扰素β-1b是生物制剂，生产、运输（冷链）的成本都比较高。又是进口产品，每次患者拿到药品已经距离生产日期半年有余，再加上无法准确预估患者数量，常常有大量药品囤积，过了保质期还没有销售出去，给企业带来了不小的损失。

（以上几点药企的苦衷都是小编推测，并没有与药企确认）

还有一个不知道算不算乌龙的事件可能也让药企有苦难言：

2019年2月22日，财政部网站发布了《关于罕见病药品增值税政策的通知》。但榜上有名的“重组人干扰素β-1a”，虽然与“重组人干扰素β-1b”仅一个字母之差，但实际上却完全是两个不同的药品。

图片来源：医药经济报

为了更好地了解2017年7月至今，“重组人干扰素β－1b”在各地的医保落实情况，提出合理的政策建议，我们希望您能抽出几分钟时间，将您的真实感受和建议告诉我们，期待您的参与！本问卷不涉及任何隐私问题，仅用于了解各地医保落实情况，感谢您的理解与支持。

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重要的不是治愈

而是带着病痛好好活下去。

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